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真相震惊了!保鲜膜男孩18岁了是怎么回事?4年“宅男”生活详情始末

    保鲜膜男孩18岁了 希望学得一技之长将来可以安身立命

      “保鲜膜男孩”刘良陈十八岁了。如今,无论是“保鲜膜男孩”,还是“刘良陈”,都已经成为了百度百科的一个词条,里面解释着这个颇为怪异称呼的由来。14岁的四川少年患有遗传性大疱性表皮松解症(epidermolysisbullosa,EB),微小的摩擦或压力都会全身长满水泡,发出臭味。为了少受外界刺激,也怕气味影响同学,他每天用保鲜膜裹住自己。

    

    

    

      保鲜膜男孩18岁了 希望学得一技之长将来可以安身立命

      故事要从2014年开始讲起。

      那一年,春末到初秋,他频繁地出现在公众的视线里,从传统纸媒遍及新闻网站。

      那一年,“蝴蝶宝贝”这个罕见病群体突然暴露在阳光下,皮肤脆弱如蝶翅的他们让人们震惊不已。也是在那一年,全国第一个关爱蝴蝶宝贝的公益机构在上海成立了。

      四年过去了,曾经的新闻人物“保鲜膜男孩”刘良陈已满十八岁,在法律界限上成为成年人。不知他过得如何?网络编辑必备文章快速整理工具。

      保鲜膜男孩18岁了 希望学得一技之长将来可以安身立命

      再遇

      身高从1米1到1米3

      老家内江市隆昌县双凤镇白庙村的刘氏父子还在成都漂着。

      四年前,他们居住在簇锦街道铁佛八组4号的一户简陋出租屋。四年后再见,是在直线距离不过3公里的地方,簇桥木鱼庙街39号。

      这里是几栋老居民楼,外观跟中国城市里绝大多数的老小区相差无几。冬日的天气没有阳光,透着几分清冷的颓气。敲了好久的门,才听到窸窸窣窣的开锁声,一张裹在帽子里的小脸略微迟疑地探出,扑面而来的还有热气。一台柜式空调立在距离门口三步远的地方,温度开到了30摄氏度。

      “你爸爸跟你说了我们要来吧?”“嗯……”父亲刘兆兰还在回家的路上,刘良辰点了点头,含糊地应着,双臂保持着像企鹅一样微微张开的姿势,脚上穿着一双夏天的凉鞋,那应该是为了避免和布料过多的摩擦。

      比起四年前的一个单间,眼前租住的这个两室一厅显然要“豪气”不少。租金是以前房子的四倍,房东知道他们家情况,还便宜了200元。尽管同样老旧、杂乱,光线也不算好,不过好歹父子两人可以一人一间房了。

      刘良陈的卧室门正对着空调,桌子上堆着瓶瓶罐罐,有药品,也有零食、饮料,床上靠墙的角落里摞着书本,书本上躺着一把尤克里里。此刻,电视里放着一部战争剧情电影《栖霞寺1937》,他看了一会儿,调到了放《封神榜》的频道。

      “我最不喜欢妲己,她害死了好多人……,最喜欢姜子牙……他是忠臣……”他扯出了一个微笑,有些时候表达发音模糊,听不太清楚。

      EB不仅仅影响皮肤,也可能累及皮肤外组织及器官,比如营养不良、生长发育迟缓、手足畸形、骨质疏松以及消化道、呼吸道狭窄等等。

      十八岁的刘良陈看上去还是孩子的模样,和四年前相比变化并不大。彼时他身高1米1,体重40斤左右,如今的数据是1米3,体重70斤。

      日常

      窝在卧室看电影的“宅男”

      摩托车发动机的声音从窗户外传来时,刘良陈抬了下眼睛,“我爸回来了。”窗帘紧闭,他凭声音辨认。

      院子里两个人有三轮摩托,别人进来时要倒车,刘兆兰则是直接开进来,发动机的声音有差别。时间久了,他能听出哪个人是父亲。

      跟四年前一样,刘兆兰还在濛阳水果批发市场运货。这地方位于第二绕城高速外的彭州,距离租住地50公里,近两个小时车程。每日凌晨3点半刘兆兰骑着那辆三轮摩托出门,晚上8点半回家。

      他想换个工作,但不好找。这里的老板跟他熟,有生意时会优先考虑他。若是换个固定时间上班的工作,万一要带孩子去看病,请假也是个难题,“你老是旷工,耽误人家老板的事儿,不好。”

      这使得良陈跟留守儿童似的。他在家里蹲了半年了,今年初中毕业以后,就没再上学。他不太可能读高中,“考不上”,还有更现实的原因是坐车太久屁股疼痛难忍。

      小学和初中,每天5分钟不到的三轮车车程,已经是一段“度分如年”的难捱时光。到更远的地方去读高中,显然不太可能。

      他就活动在卧室的方寸之间。早上赶在7点前起床,7点准时吃下第一顿药,11点时吃第二顿。药有五六种,吃药时,他把药瓶一一摆在床上,按序依次取药,以保证那些看起来差不多的药瓶,不被重复拿起。

      刘兆兰会在晚上下班回来后,提前备好菜饭,放进冰箱。第二天良陈拿出来热热就行。有时候,他也会到小区门口的中餐店,打包饭菜回家吃。

      打发时间最多的方式还是看电视。刘良陈偏爱推理、搞笑、动作等电影、电视剧,国外的、国内的都看,还会认真比较,“现在国内电视节目制作越来越好。”不过,很少上网。家里没有电脑,手机是仅有的移动互联网设备,他偶尔玩玩手机游戏。

      他还喜欢音乐。床上那把尤克里里弦出了问题,他调了一下,拨出几个音符。双十一的时候,他在网上买了一个口琴,自己吹着玩。

      四年前采访时,武侯区百草园小学的同学说喜欢和他在一起玩,“他爱给我们讲武侠故事,讲得很好。”刘兆兰说去年都有初中同学来家里找良陈玩,但是今年他没有看到。大概是去了别处的初中,距离太远不如之前那么方便。

      心愿

      学个手艺能养活自己吧

      在四川的“蝴蝶宝贝”微信群里,共有60多人,绝大部分是“蝴蝶宝贝”的父母,也有专业的医生,包括四川大学华西医院皮肤科的教授和护师。

      刘兆兰和良陈在这个微信群里。除此以外,他们还在上海蝴蝶宝贝关爱中心的QQ群里,里面有全国各地的EB患者和家属。他们定期聚在一起,听专业的医生讲这个疾病最前沿的研究成果,以及如何做护理。

      刘兆兰现在是“蝴蝶宝贝”的护理高手,他还能讲出各种专业的医学术语。每天晚上,他为良陈上药,动作娴熟。良辰头部以及背部的皮肤大部分结疤了,但是小腿处以及脚上的情况依然不乐观。

      对EB的治疗,目前除了骨髓移植,没有更好的治疗办法,但骨髓移植不仅需要找到合适的骨髓,配型成功,还需要克服后期各种排异反应,完全康复也困难,刘兆兰只好等待。

      眼下要紧的是良陈的工作问题。初中毕业了,18岁了,还是要学个手艺,弄口饭吃。“我长大了,希望当一个伟大的发明家,能发明很多有趣的东西。”成年的良陈已经不记得四年前自己在被采访时说的梦想了,可能是每天宅在家里,他说想当个厨师。

      “厨师?那当然不行!你这个样子被人看到谁要去(餐馆)吃饭!”刘兆兰像听到了极为好笑的事情,忍不住哈哈大笑,一点都不在意自己儿子听到是否会受到伤害。这个病,这种状态,父子两人倒是心无芥蒂,有什么说什么。

      刘兆兰和群里的一位EB患者讨论过,他想让儿子开个网店,但是卖什么如何送货,他还没有头绪。他说这些的时候,良辰打开了手机音乐,里面放着阿兰的歌曲《浴火重生》,也不知道听到“谁甘心平庸谁能浴火重生”时小伙子在想什么。

      上海蝴蝶宝贝关爱中心联系他们,说有可能会邀请他们拍一部关于“蝴蝶宝贝”纪录片,还可以写歌词。

      “你们帮我写一个?”

      “哎,良陈不是喜欢音乐么,不如让他来写吧。先练练手。”

      刘兆兰脸上露出不可思议的表情,良陈却是羞涩地笑了。

      记者手记

      转眼间已经过去四年了。

      四年前,我们在成都武侯区百草路小学的捐款活动上,第一次看到良陈,他手脚没有指(趾)甲,脸上没有眉毛,走路时佝偻着身子缓慢移步,有点像电影《魔戒》中咕噜。

      2014年,保鲜膜男孩和爸爸在一起

      我们跟着他回家,在那个玻璃窗布满油垢的小屋中,看他在“小太阳”下展开保鲜膜,抖抖擞擞地包裹自己的皮肤,那上面全是深深浅浅的血痕和脓液,心里的震撼和难受无以言表。

      从那天开始,“保鲜膜男孩”的报道风暴开始席卷全城,甚至全国,省、市、中央各级媒体持续不断地关注,医院、企业、爱心人士都伸出了援助之手。2014年那个夏天盛放的玫瑰花,至今还仍有余香。

      父子俩认识了很多专业的医生和爱心人士,认识了有相同经历的父母和孩子,“良辰们”相互之间鼓舞和打气。原来狭窄的路宽敞了,昏暗的铁桶被撕出了口子,晃眼的光涌了进来。直到现在,有位住在澳大利亚的华人医生隔几个月仍会托北京的朋友给良陈寄药,父子俩生活的片区,做生意的饭店老板和水果老板,时不时慷慨免单。

      “别人帮了我们好多,你们能帮我感谢下他们吧?”刘兆兰总提到四年前潮涌般的报道之后爱心人士的各种帮助。当初收到的捐款,他把每一笔花费的单据都揣起来,即便从未有人追问钱花在哪儿了。每个月除了药费和护理费,他还在等待新的治疗方案出来,从不敢多浪费一笔。

      他埋头做自己的事,走自己的路,笑起来声音很大,爽朗的很,仿佛贫穷和疾病也不是多难迈过去的坎。看他在家里进进出出,总能想到莫泊桑在小说《一生》里面写的那句话,“生活不可能像你想象得那么好,但也不会像你想象得那么糟”。

      愿他们一生平安。

    

     值班主任:李欢

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发布时间:00:41:28

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中国团队“12306”为英国:高估移动互联网在英国的使用

    2017年10月16日,两名铁路工人在伦敦帕丁顿车站观看威廉王子和凯特公主参加的慈善活动。中国视觉摄影家袁文芳的编辑秦振子,是一场回到过去的战斗。魏晋璞和她的团队正瞄准英国最古老、最复杂的地区之一——铁路。该团队平均年龄27岁,声称拥有中国互联网公司最先进的作战经验,他们开发了一个移动分票软件,以分享英国铁路购票系统的市场。换言之,魏晋璞的团队希望为英国人制作“12306”,以改情锁 陈星_新闻报道的特点网变英国火车票购买的“昂贵而复杂”的名声。这场战斗不是一场双赢的战斗。年轻的球队想打破旧的障碍。他们需要录取资给领导发邮件_武威新闻网格和力量。除了英国铁路系统的复杂性,它还伴随着旧系统、高票价和火车延误。1814年,英国乔治斯蒂芬森发明的蒸汽机车支柱上响起了第一声口哨,开创了火车时代。它承载着人们对世界的好奇心和抱负,驾车穿越了内燃机车和电力机车的时代,已有200多年的历史。当魏晋晖出差到英国时,他的英国同行以优雅的英语口音自豪地说:“当其他国家有奴隶时,我们国家已经有了铁路。”英国铁路在私有化和国有化改革之间交替进行。目前,铁路基础设施为国有,运营服务为私营。20多家铁路公司正在售票,在经营期满15年后,他们不得不重新洗牌。每个家庭都有一个独吕岩的诗_如皋市公安局网特的售票策略,一组数据显示,英国的售票系统有超过5500万的价格。在一档电视节目中,一位不得不乘火车上下班的妇女向当时的交通部长抗议“今天没有人应该忍受这种折磨”。另外一些人由于频繁的火车延误不得不接受心理治疗。买票也是一项脑力劳动。因为门票的种类很多,所以在窗口买票是一个价格,在自助售票机上买票是另一个价格。更糟糕的是,直达票是最不划算的。从伦敦买票,然后从某个地方买利物浦比从伦敦直接吃完紧急避孕药_睡觉减肥吗网买利物浦便宜得多。英国人称之为“分票”。在英国的本地通勤论坛上,资深火车乘客将教授他们的经验,如何分解是最具成本效益的方法。英国在2017年才开始对电子机票进行改革。一位旅客拆开了17张旅行票。也就是说,如果电子票不能覆盖他所有的旅程,乘客就得带17张票去公共汽车。这些是魏晋璞的机会。团队可以使用算法为投票提供最优解决方案,并提供更便宜的解决方案。在英国,有一半的人在窗口和售票机上买票,而离线迁移是一种趋势。她告诉她的老板,“如果它不起作用,那是团队不能做到的。”“没错。”当魏晋璞和她的技术总监在帕丁顿站骑车时,他们看到拥挤的人群挤在屏幕前寻找平台信息,“就像冰河时代的松鼠一样,一起刷脖子寻找平台信息。”屏幕只在10分钟内显示平台信息,加上延迟。“信息化程度太低”是老百姓暮光之城在线观看_新航道培训学校网不得不赶到平台上去的。只要你的产品是好的,用户就会喜欢并爱上你。他们做的是一家英国公司,规模是他们的10倍。与他们合作的英国铁路联盟对此感到担忧。另一方反复提出,这并不像你想的那么简单。英国已提出建议,需要18个月才能访问第三方发票系统。如果你自己重建一个,需要五年时间。魏晋璞的刺激方案是“五年一滴,当然不是”。中国程序员训练有素,经验丰富,勤奋高效。魏晋璞对中国互联网市场的战斗经验毫无疑问。不到两个月,魏基浦的团队就提交了TrainPal,一个用于拆票的移动软件。去年12月,当魏晋璞参加英国铁路联盟会议时,他发布了关于PPT的时间表:7月22日他第一次与英国铁路联盟联系,8月下旬开始发展,10月下旬完成验收。那时,有十多个英国人,年龄在40或50岁之间。当我抽出时间表时,所有的听众在掌声开始前沉默了二三十秒钟。“回想起来,魏晋璞很自豪,后来她被告知:”我们太震惊了。“但是经验也是不能令人信服的。”中国程序员努力保持的底线是他们不会24小时关机。无论谁跌倒,都会受到热搜索的责骂。当登上英国科技项目时,上海团队有意识地准备了零食来通宵值班。但是他们的后台系统在广播产生的流量中仍然瘫痪了20分钟。那天晚上产品经理非常伤心。产品等级下降了0.2.但是这个罐子不应该由我们搬。与英国合作的售票服务提供商挂断电话了。“节目说这个产品可以买到便宜的票,但是它不支持电子票。魏晋璞更加自信,“我们提交技术做体育舞蹈论文_丹妮卡网得好,迟不接受。”后来,他们习惯了英国合作伙伴的停机时间,提前对可能出现的问题进行猜测,准备计划,互相提出建议。产品团队最头疼的是没有实际的使用场景。TrainPal刚刚启动,忽略了风力控制的问题。英国没有实名制火车票。黑客窃取信用卡买票,然后换手。像这样的问题总是由用户反馈,并且团队要求24小时的免费在线客户服务。当魏晋璞去英国参加一个会议时,研究小组让她用她的软件买票,并调查使用电子票的过程,无论是开关还是手动扫描。现在,TrainPal网站上的用户指南是魏金浦自己的“如何通过门机”。他们高估了英国移动互联网的使用水平。根据中国的经验,用户已经从电脑迁移到移动互联网,但是英国人并不习惯用移动软件购买机票,所以魏晋璞必须制作一款网页版的电脑。这就像你有先进的武器,但是对方的生产力不够,你必须等待。代码问题可以由中国人解决。令魏金浦更担心的是,寻求合作的电子邮件将沉入大海。国际市场对合作的需求往往处于漫长的等待之中,欧洲铁路系统没有与非欧洲公司的成熟合作过程。意大利和俄罗斯没有英文合同,他们常常要等上几个月才能翻译合同。”你不知道卡片在哪里。“如果你想和你讲道理,如果你不想就忽略你。”这是车队看到乘客数量增加最快乐的时刻,这代表认可。魏晋璞一高兴,就会在人群中送红包。这位强壮的男性产品经理受到同事的嘲笑,体重达200斤,他承诺在年会上跳女装。火车是英国最常见的旅行方式之一,欧盟的数据显示每天有480万人乘坐火车。不管是帕丁顿火车站,帕丁顿熊失踪的地方,哈利波特为巫术学校搭建的9.3/4的平台,还是东方快车谋杀案的发源地,英国的火车从不缺乏故事。有一次,TrainPal的团队收到一位住在达穆拉的65岁妇女的电子邮件。她写道:你的票太贵了。我儿子在达勒姆的监狱里,但他没有犯罪。我买不起每个月两次去伦敦和监狱的昂贵机票,“我的心都碎了。”电子邮件被转给了该团队的微型团队,而票价与他们无关。最后,他们决定加快网上优惠券的功能。那时,他们只是制作用户可以得到的优惠券,但是还没有能够发送给某个人。第一张特价优惠券是用来输入这位老妇人的账户作为圣诞礼物。她看到她儿子的单程票是55.5元,就收到了两张5元的优惠券。”这就是为什么我有信心我能把它做好。我们不仅仅关心技术。本文由《中国青年报》独立制作。《中国青年报》首次在客户侧刊登。它加入了树木项目。

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